Une saison de douleurs

Une saison de douleurs: pyramide du Louvre

Alors que les jours allongent, je vois enfin poindre l’espoir de retrouver une vie normale. Je me sens revivre après avoir survécu à l’hiver terrée dans mon divan et surtout submergée par une douleur obsédante, de celles qui prennent jusqu’aux tripes. Pendant un long moment, mon état s’empirait malgré la prise d’antidouleurs et mes journées passées dans une quasi-immobilité. Rien pour m’encourager alors que je multipliais les examens sans qu’un diagnostic se pose.

Des jours et des semaines à regarder Akira dormir et à être observée par Akira. Les symptômes étaient d’une variété déconcertante : il y a un jour où ça m’a pris quatre heures pour réussir à me lever du canapé afin d’éteindre la lumière, un autre où mes bras étaient tellement lourds que j’étais incapable de les soulever, et puis bien souvent le poids de mes vêtements m’était insupportable.

Enfin mettre un nom sur cette douleur

Et puis pendant la Fashion Week, j’ai appris que j’avais le syndrome des défilés. Rien à voir avec la mode, c’est plutôt une étrange pathologie mécanique. Grossièrement, ma dernière vertèbre cervicale compresse les nerfs et le système vasculaire de mon bras droit. Ma chance dans cette malchance fut que mes symptômes étaient corroborés par des examens où il y avait clairement un problème (circulation bloquée à 50 % !!!). Apparemment, 95 % des gens qui ont un syndrome thoracobrachial ont des examens normaux (IRM, scanner, radio, doppler, EMG…).

Ce diagnostic, pourtant impatiemment attendu, a été très difficile à accepter. Suffit de faire le tour des internets pour lire moult témoignages de gens qui souffrent de nombreuses années sans trouver de solution à leur douleur. Les traitements pour le syndrome des défilés sont au nombre de deux : rééducation en kinésithérapie et/ou chirurgie. D’après les articles médicaux parus sur ce sujet, les taux de réussite pour ces deux options sont très aléatoires.

Au fond d’un gouffre de douleur, je n’en voyais plus le bout. Surtout parce que l’un de mes médecins m’avait bien prévenue que les symptômes pouvaient perdurer plusieurs mois… voire des années.

Ça a été tout un travail de réussir à accepter ce diagnostic et surtout de devoir envisager à nouveau une opération sur mon bras droit. Bien sûr, ma vie n’était pas du tout en danger, mais alors que j’ai des douleurs chroniques depuis 2013, c’est difficile d’accepter de les voir se prolonger encore plus longtemps.

Heureusement, comme mes journées étaient totalement libres (je ne pouvais rien faire), j’ai réussi à cheminer mentalement jusqu’à l’acceptation de cette opération, ce qui représentait le pire pour moi. J’ai pris mon courage à deux mains et j’ai trouvé un chirurgien orthopédiste qui connaît bien le syndrome des défilés afin d’avoir une idée claire de mon état et surtout pour qu’il m’oriente vers des professionnels qui pouvaient m’aider.

Même si maintenant je suis certaine de ne pas me faire opérer, je suis vraiment contente d’avoir rencontré ce médecin qui a su bien me conseiller. Du coup, il m’a aiguillée vers un kiné spécialiste de l’épaule qui a de très bons résultats avec le syndrome des défilés et vers un médecin de la douleur afin de gérer le retour au travail et avoir la force d’entamer ma rééducation.

Ça a été long, mais ça va mieux !

Dès la première séance, ma rencontre avec le kiné a été salutaire. Je suis passée de douleurs omniprésentes à des douleurs intermittentes. Un ÉNORME pas ! De semaine en semaine, mon état s’améliore de telle façon que je peux enfin envisager ce problème avec optimisme.

Aujourd’hui, je prends toujours des médicaments contre la douleur, mais les grosses douleurs ont laissé place à des gênes occasionnelles. L’apparence de ma main a changé de façon incroyable : les veines ne sortent plus de la peau, la paume n’est plus bleue, les doigts ne sont plus ratatinés, la cicatrice due à l’opération du canal carpien s’efface enfin après deux ans. J’en avais presque les larmes aux yeux le jour où j’ai retrouvé ma fluidité d’antan en écrivant ! Ça m’impressionne tellement que je n’arrête pas de la regarder.

Ça va généralement mieux, et certains jours je me sens carrément bien ! Reste que c’est pas mal de travail la guérison : en plus de faire consciencieusement mes exercices de kiné, je fais des Pilates et du yoga trois fois par semaine. Pour aider mon corps à se fortifier encore plus, je vais bientôt commencer la natation. De bonnes habitudes que je vais devoir conserver à vie afin de garder la forme.

En plus de tous mes efforts pour aller mieux, mes nuits sont courtes et agitées ce qui fait que mes journées sont bien occupées et fatigantes. C’est pour ça que je n’ai pas fait le tour de mes blogues favoris depuis un bon moment et que je n’ai pas publié ici. Je compte reprendre mes habitudes petit à petit, selon mes capacités.

J’espère que tout va bien de votre côté!

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